Что значит быть онкологическим больным в Беларуси? О чем мы говорили на онлайн-встрече с врачом

В конце ноября мы провели онлайн-встречу с врачом гастроэнтерологом-эндоскопистом, координатором Фонда медицинской солидарности Лидией Тарасенко. Тема разговора была непростая — мы обсуждали, с какими проблемами сегодня сталкиваются люди, заболевшие онкологией, и их родственники. Сегодня мы представим вам краткий пересказ этого разговора, если вы хотите увидеть его полностью — переходите СЮДА.

На этот раз разговор начался не с вопросов, а с конкретной истории, которую принесла с собой наша гостья. Эту историю прислала в Фонд медицинской солидарности женщина, мать которой заболела раком. В предисловии к своему письму она отметила: «Моя цель — привлечь внимание к проблеме лечения онкологических заболеваний и облегчения страданий тяжелобольных людей в нашей стране».

Лидия Тарасенко зачитывала письмо и комментировала его. Мы приводим здесь лишь некоторые моменты. «История очень эмоциональная, больше трех страниц текста, — рассказывает она. Мы обсудили ее в команде и решили, что нам надо как-то отреагировать. Для нас главная проблема заключается в том, что мы, находясь за границей, не можем проверить подлинность всех фактов, изложенных в письме. Помимо этого, мы не можем поговорить с пациенткой и упомянутыми врачами (в письме указано много фамилий, мы проверили — люди с такими ФИО и специальностями действительно работают в указанных медучреждениях)».

Чтобы подготовится к разговору, Лидия провела консультацию с гинекологом, и онкологом. Она нашла текст письма, опубликованный в открытом доступе в соцсетях. Все вышеперечисленное позволило укрепиться во мнении, что разговор может быть публичным.

В начале презентации Лидия подчеркивает: «история выглядит характерно, читая ее,я вполне могу поверить, что подобное случилось в реальности, могу провести параллели с тем, что видела своими глазами, пока работала в системе здравоохранения  (до 2018 года я работала в РНПЦ онкологии)».

В письме читательница рассказывает о своей матери, которой в августе 2022 года был поставлен диагноз рак тела матки 3 стадии. Лечение началось, упоминается, что прошла операция, проводилась лучевая и химиотерапия. В момент выписки дочь пациентки просила выполнить дополнительные обследования, потому что, с ее слов, мать себя чувствовала недостаточно хорошо.

В проведении этих обследований сначала отказали, но дочь настояла и эти исследования все же сделали. Каков был их результат, не совсем понятно, но больничный закрыли 15 мая, а на следующий день мать уже вышла на работу. А дальше началась «беготня». Уже через 10 дней, 26 мая, пациентка снова обращается в онкодиспансер с жалобами на плохое самочувствие. Там ее направили в поликлинику, где не смогли сделать УЗИ (сказали — нет возможности провести обследование). Позвонили главврачу онкодиспансера, он рекомендовал при ухудшении состояния обращался в БСМП.  Уже на следующий день стало хуже, вызвали скорую, поехали в БСМП, обследовались. Выявили скопление жидкости в брюшной полости, после пациентку вновь принимают в онкодиспансере.

Далее по тексту становится понятно, что женщине начали проводить паллиативное лечение (направленное на улучшение общего состояния человека, а также продление жизни без надежды на полное излечение). В июне была проведена эвакуация жидкости, а в июле — курс химиотерапии. И ее вновь отправили домой.

Следом было множество обращений в различные медицинские учреждения, первое из которых уже через четыре дня после выписки. Пациентка постоянно «курсировала» между онкодиспансером и поликлиникой. Посоветовали продолжить лечение в хосписе, что автор письма расценила как отказ от лечения принципе, она писала: «Врач предложила отправить маму сразу в хоспис. По сути, оставить ее без возможности лечения онкологического заболевания».

Также в письме отмечено, что в хосписе отсутствуют такие необходимые вещи, как пандус, лифт (при этом отделение хосписа находится на втором этаже, и лежачих больных приходится поднимать вручную). А еще не было аппарата УЗИ. По словам автора письма, основной конфликт разгорелся вокруг того, что врачи не хотели проводить процедуру откачивания жидкости, потом это все же сделали, пациентке стало лучше, но вскоре жидкость скопилась снова, но ее, по уверениям врачей, откачать повторно не смогли. 

У этой истории нет хэппи-энда, 27 августа страдавшая от онкологии пациентка умерла.

Лидия Тарасенко отмечает некоторые подробности происходившего. Дочь пациентки просила медработников не рассказывать больной женщине о ее диагнозе, но это все же сделали, после чего больная отказалась бороться за свою жизнь. После смерти матери дочь писала жалобу в Минздрав, но там не нашли явных нарушений и ошибок в процессе лечения.

«Письмо наполнено фрустрацией, одиночеством, непониманием того, что нужно делать и того, кто может помочь» — признает Лидия Тарасенко. Она видит сразу несколько проблем, которые поднимает этот случай.

– Нет координатора процесса лечения. Проще говоря, у пациента в Беларуси нет постоянного лечащего врача-онколога. В норме лечение онкологических процессов это комплексный и очень сложный процесс, в нем часто задействованы десятки специалистов, часто — сменяющие друг друга. Поэтому всему этому нужен координатор. В идеальном мире это клинический онколог. 

– Пациенты не знают, где искать поддержку и психологическую помощь.В онкодиспансерах есть психологи, но их всегда явно не хватает — как правило, один-два специалиста на такое сложное учреждение. В таких условиях невозможно говорить о том, что организована систематическая психологическая помощь. Более того, очень часто сами врачи не знают, как правильно обсуждать тему неизлечимых заболеваний. Поэтому ужасно, но совершенно не удивительно слышать, как плохие новости сообщаются походя, в коридоре.

– Недостаточная организация работы отделений паллиативной помощи. Обращает на себя описание в письме того, как выглядит хоспис. В нем нет базовых, очевидных вещей, а поэтому совершенно не удивительно, что направление на паллиативное лечение в нашей стране расценивается как отказ в оказании лечения. В других странах в 2023 году хоспис — это место, где к пациентам относятся бережно и с уважением, позволяя сохранить приемлемое качество жизни даже в тяжелых случаях.

– Выгорание медработников. Уровень загрузки врачей не позволяет им в должной степени концентрироваться на каждом пациенте. Очевидно, что запредельные нагрузки приводят не только к рассеиванию внимания, но и к эмоциональному выгоранию.

Все перечисленное формирует недоверие как к системе здравоохранения в целом, так  и к каждому отдельному медработнику. Изменить эту ситуацию можно, только начав системные реформы, выполнить которые в нынешних условиях крайне проблематично.

Напомним, что мы опубликовали здесь лишь часть того, о чем разговаривали с Лидией Тарасенко. Она отвечала на вопросы наших активистов, а также изложила приблизительный план действий для тех, кто сейчас находится в Беларуси и может столкнуться с описанной выше проблемой. Полностью посмотреть запись встречи вы можете по ЭТОЙ ссылке. Если вам интересен формат онлайн-обсуждений, напоминаем, что в среду пройдет еще одно такое мероприятие. На нем основатель Petitions.by и проекта «Кошт урада» Владимир Кавалкин раскроет тему местных бюджетов, расскажет куда и как тратятся деньги из наших налогов и посоветует наиболее эффективные способы получения финансирования из местных бюджетов на ваши проекты. Записаться на эту встречу можно ЗДЕСЬ, ссылка-приглашение придет вам в день проведения мероприятия.